Elegir luchar contra el estigma por VIH


A los 26 años, L’Orangelis Thomas Negrón se ha convertido en una activista reconocida internacionalmente por su labor de prevención y lucha contra el VIH y el Sida.  Recientemente, joven puertorriqueña viajó a Melbourne, Australia, a participar como recurso de varios paneles en la XX Conferencia Internacional del SIDA (AIDS 2014, mejor conocida por sus siglas en inglés).

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L’Orangelis Thomas Negrón, derecha, participó de varios paneles durante la conferencia. Fotos suministradas.

Por Natalia A. Bonilla Berríos

Con su cabellera rebelde,  mero indicio de un carácter fuerte y afable a la misma vez, L’Orangelis  vive cada día consciente de lo que predica. Ella nació con VIH.  No pudo prevenir el contagio pero eso no le aplacó su deseo de ayudar a otros a tomar cautela.  Más admirable aún ha sido su trabajo de concientización en diversos foros internacionales que la han llevado a visitar Sri Lanka, Colombia, Estados Unidos, Uruguay y Malasia.

“Les recordé, y les recuerdo: el Sida es la segunda causa de mortalidad en adolescentes en el mundo. La primera, accidentes en la carretera, o sea, no hay ninguna otra epidemia o condición de salud que esté por encima del VIH/Sida actualmente. Si fallamos en establecer en VIH como prioridad en la agenda Post2015 (MDG) y dejamos que se diluya dentro de otros temas de salud, ¿qué pasara en 15 años más cuando tengamos que establecer nuevas metas?”, expresa la activista.

En AIDS2014, conferencia efectuada desde el pasado 20 hasta el 25 de julio, la joven pudo compartir con más de 5,000 integrantes de la sociedad civil, científicos, farmacéuticos y representantes de agencias no gubernamentales.  Pudo notar que, por la localización del evento, predominaron los participantes de Asia y las Islas del Pacífico mientras que,  fueron pocos los representantes de Latinoamérica o el Caribe los que se dieron cita para la ocasión por la distancia y el alto costo de la actividad.

Ése es precisamente, un tema que le preocupa mucho a L’Orangelis: la accesibilidad. La accesibilidad de los servicios a poblaciones vulnerables, de escasos recursos, mujeres, niños, jóvenes y personas de la tercera edad que son cada vez más invisibilizados por los grandes intereses del sector privado o las políticas domésticas y/o exteriores de los Estados.

“El simposio se llevó a cabo el penúltimo día de conferencia y el tema fue las inequidades de género, donde hablé sobre ser mujer y vivir con VIH en Puerto Rico, y más adelante acerca del rol de los medios de comunicación y cómo su lenguaje puede influir para bien o para mal en la reproducción de la inequidad y estigma en las mujeres viviendo con VIH. Además se tocó el tema del estigma y la percepción entre las mujeres que vivimos con VIH y como para unas tiene mayor impacto que para otras”, indica.

También, expuso las complicaciones que enfrentó en su tratamiento y cuidado de salud cuando entró a la adolescencia e hizo un llamado para que “los servicios fueran más comprensivos, accesibles y amigables para los y las adolescentes”.

Sin embargo, quizás más allá de los debates sobre la edad idónea para que este grupo pueda conocer su estatus serológico, en el caso de quienes hayan nacido con VIH, el tema más importante concierne a la participación de la juventud.

¿Cómo crear espacios de discusión y toma de decisiones cuando, el gobierno y la sociedad tienden a recurrir a los prejuicios y a la segregación, voluntaria e involuntaria, para acallar la voz de este sector?

L’Orangelis no cree en el miedo. Cree firmemente en la validación de los derechos y en un mismo trato para todos por igual.  En su discurso final, ella urgió a la acción. Y es que no hay otra forma posible de vivir cuando las expectativas, los estudios científicos y médicos, parecieran estar en contra.

“Hice mención de las poblaciones claves y cómo, el no reconocerlas es una agresión a su propia existencia, y más aún cuando se es adolescente. La expectativa de vida, que se dice que es la misma que las personas que no viven con VIH, y cuán real es esto, cuando hay países que criminalizan el VIH y la homosexualidad; cuando quienes hemos vivido toda la vida con VIH no sabremos qué pasará con nuestros cuerpos en cinco o diez años porque no hay estudios suficientes; cuando las mujeres y transgéneros somos víctimas de violencia de género; o cuando migrantes y trabajadores/as sexuales no tienen acceso a la salud. Sobre todo, el hecho de que países desarrollados están a punto de firmar acuerdos que afectará el costo de los medicamentos genéricos de los cuales los países en desarrollo dependen, ¿cuán asequible es la expectativa de vida de jóvenes y adolescentes viviendo con VIH en el mundo?”, comenta.

La Global Shaper del San Juan Hub reitera su compromiso con la educación para erradicar la intolerancia y promover la prevención del VIH y el SIDA por lo que continuará participando de ponente en foros y trabajando directamente con comunidades vulnerables en el área metropolitana de Puerto Rico. Tiene planes de seguir aprendiendo de mejores prácticas en el extranjero para incorporarlas en la Isla y lograr un mayor acceso a recursos que atiendan a esta población.

Recalca que, “los y las adolescentes están teniendo sexo y el no proveerles la educación y protección necesaria fomenta la incidencia”.

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